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主题:用爱点燃生命的希望(造血干细胞骨髓库知识的普及)

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  发帖心情 Post By:2006-02-05 21:10:21 [只看该作者]

以下是引用孙金盛在2006-1-29 20:02:24的发言:
不少人对这方面了解太少?那您图什么呢?

哈哈....我的想法很简单,只是想尽我最大的努力来扩充造血干细胞骨髓库的数量,使更多的白血病病人有更高的配型成功几率,让更多的病人得以重生.仅此而已.


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  发帖心情 Post By:2006-02-05 21:12:28 [只看该作者]

以下是引用不能没有你在2006-2-5 21:10:21的发言:

哈哈....我的想法很简单,只是想尽我最大的努力来扩充造血干细胞骨髓库的数量,使更多的白血病病人有更高的配型成功几率,让更多的病人得以重生.仅此而已.

现在可是经济时代啊



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  发帖心情 Post By:2006-02-05 21:23:06 [只看该作者]

以下是引用孙金盛在2006-2-5 21:12:28的发言:

现在可是经济时代啊

是的,有什么比挽救一个人的生命更重要的吗?


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  发帖心情 Post By:2006-02-05 21:24:55 [只看该作者]

挽救一个人的生命可以打120啊


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  发帖心情 Post By:2006-02-06 21:47:21 [只看该作者]

怎样加入中国造血干细胞捐献者资料库,成为一名捐献造血干细胞志愿者?
  如果你适龄、身体健康、志愿捐献造血干细胞,可与当地红十字会的热线电话联系报名、填写志愿捐献书及有关表格,并抽取5毫升血液。组织配型实验室将会对你的血液进行HLA分型等检验,并把你的所有相关资料录入中国造血干细胞捐献者资料库的计算机数据库中,以供渴望移植治疗的患者寻找配对,这样你就成了一名光荣的捐献造血干细胞志愿者。

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  发帖心情 Post By:2006-02-06 22:15:41 [只看该作者]

以下是引用孙金盛在2006-2-5 21:12:28的发言:

现在可是经济时代啊



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  发帖心情 Post By:2006-02-09 21:05:36 [只看该作者]

有了爱,就有了一切!

if there is love,all will be here.


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  发帖心情 Post By:2006-02-09 21:10:16 [只看该作者]

美国的最新研究表明,母乳哺育婴儿一个月,就可使该婴儿患儿童白血病的危险降低20 %,而母乳喂养6个月,婴儿患白血病危险降低30%。

众所周知,母乳喂养可以提高孩子的免疫力。美国明尼苏达大学的研究人员调查发现,母乳还有帮助孩子抵抗癌症侵袭的作用。研究人员对2200名母乳喂养儿童的资料做比较,发现母乳喂养的儿童患白血病的机率比非母乳喂养儿童低21%。

科学家们认为,尽管现在的婴儿奶粉里添加了许多种营养物质,但其配方结构和营养与母乳相比还差得很远。因此,母乳喂养的独特优越性是任何人工配制的奶粉所无法取代的。医学专家建议,每名新生儿至少应在最初的6个月里接受母乳喂养。


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追梦无极限
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  发帖心情 Post By:2006-02-09 21:12:05 [只看该作者]

也期望楼主多关心论坛的其他帖子,若是符合相关规定,也可以的得到置顶帖子的照顾的,详情请见“开封商机”版块的置顶公告。


如您对网站有任何疑问请QQ:93612738,或联系服务

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  发帖心情 Post By:2006-02-09 21:26:25 [只看该作者]

以下是引用东方在2006-2-9 21:12:05的发言:
也期望楼主多关心论坛的其他帖子,若是符合相关规定,也可以的得到置顶帖子的照顾的,详情请见“开封商机”版块的置顶公告。

好的!希望可以置顶!!!


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  发帖心情 Post By:2006-02-11 03:44:09 [只看该作者]

知道一些这样的知识,也想参与这样的活动,但还是自己很懒。

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  发帖心情 Post By:2006-02-11 23:01:41 [只看该作者]

寻找解决白血病高额治疗费用的出路

面对国内国民收入较低与白血病高额治疗费用呈现突出矛盾的现实,必须寻找出路,否则在医学技术攻克白血病的前提下也无法降低我国白血病人的死亡率。


1、白血病患者是不应忽视的弱势群体:我国政府领导全国人民战胜了猖厥一时的非典病毒,对贫困艾滋病患者实施免费治疗,提供良好的医疗护理和法律援助等,这一系列举措体现了政府以三个代表为宗旨,关心民众疾苦,体现了社会对病者的人文关怀。但与非典对国人造成的伤害相比,白血病更是一个吞噬人民生命的黑洞,在这里,呼吁政府和社会对白血患者给予应有关注和实际的支持,白血病患者是一个不应忽视的弱势群体,尽管白血病不是传染病,但国内几百万白血病患者和他们的亲人也同样是在贫困和死亡线上苦苦挣扎,作为公民他们同样具有共享生命的权力。呼吁政府对白血病患者*相应倾斜政策,如治疗经费的消减,有关药品的价格调整等等,这样才能真正体现共同营造全社会抗击病魔,关爱患者的良好氛围。


2、建立白血病新险种:随着社会的发展进步,人们的保险意识越来越强,保险事业是支撑现代社会健康发展的重要组成部分,同时也体现了一个社会整体对弱势人群的扶助,即我为人人,人人为我。国外某些国家的白血病患者大都由保险公司提供高额的治疗费用,建议国内保险公司也能建立白血病新险种。我国年轻一代中独生子女众多,白血病的发病率又呈上升趋势,在此背景下加强宣传力度,建立起白血病相关新险种,预测将会有良好的发展前景。


3、值得关注的医院收费问题: 有位白血病患者亲属透露:一种名为“甲基去氧柔红霉素”进口药品(治疗白血病的化疗药物,意大利产)在南方某医院1支售价为4800元,其中包括每支给医生回扣的500元-800元。在利益的驱使下个别医生给病人首选昂贵的而不考虑其他价格较低的同类药物。某医院一项普通血常规检测收费高达50元(一般医院收费10—20元),试想仅这项血液病患者必须常作的检查就无谓地增加了病人的多少负担?此外,目前国家提倡公民无偿献血,令人费解的是医院里的血价却越来越高……以上种种现象,对在死亡线上苦苦挣扎的白血病患者及他们的家人来说,无异于是雪上加霜,昂贵的治疗费用本身已困扰着每个白血病患者和他们的亲人,绝大多数的病人几乎都是在倾家荡产地治病保命,在这种背景下再无端地增加他们经济负担,从某种意义上讲是一种残忍!


有专家将这种社会固疾称之为“权力寻租”现象,“即权力部门及个人利用公共管理权力为个人谋利益,寻租活动往往伴随权钱交易等腐败现象,这种腐败和腐蚀作用由政府官员蔓延到了社会公共服务的其他部门……但是这种现象是任何进步的制度所不能容忍的!”政府有对社会进行正确的价值导向的职能,希望有关部门能对这种现象加以调查治理,彻底纠正医疗行业的不正之风,以减轻白血病人沉重的经济负担。

用抗非精神抗击白血病,将会让白血病患者看到生命的曙光,通过救助白血病患者,将体现社会关怀的人文精神,彰扬社会爱心。政府及社会各界仁人志士行动起来!生命不能等待,有爱就有希望!

[此贴子已经被作者于2006-2-11 23:03:28编辑过]

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  发帖心情 Post By:2006-02-11 23:08:48 [只看该作者]

行动起来 治疗费一免就齐了


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  发帖心情 Post By:2006-02-11 23:14:16 [只看该作者]

每一位骨髓捐赠者都是真正的勇士,他们有着仁爱之心和强烈的社会责任感,他们捐献的生命火种,已挽救了一个又一个白血病患者的生命。
骨髓库是一项系统的社会救助工程,其庫容量反映着一个社会的文明发展程度,反映了社会慈善事业和人文精神的发展水平,反映着社会公民的爱心普及程度。相信随着社会文明程度和国民整体素质的不断提高,随着有关骨髓移植医学科学知识的普及,捐献骨髓(即捐献造血干细胞)会象今天的献血一样深入人心,会有越来越多的适龄者加入捐献造血干细胞志愿者的队伍来的,中国造血干细胞资料库必将成为最大的华人骨髓库,届时不仅会满足国内患者的需求,还将会成为全球亚裔人群最大的生命资源库。
在此建议:

1、
发动白血病患者的亲属加入到志愿者的队伍中来, 白血病患者的亲属,对于捐赠造血干细胞的意义、对人体的影响等方面的知识应该比平常的人了解得更多一点,相信他们会更加自觉地加入捐赠行列。其中很多亲属都曾检测过HLA,如果将没有与自己的亲人配型成功的检测资料加入到骨髓库, 将是一笔数量可观的宝贵资源。这项工作应该由骨髓庫和捐赠者双向沟通联系,以利于检测资料的统计入庫。
2 、重视媒体的力量
。以真情感动人,以科学打消人们的顾虑。媒体的宣传应当更多地从捐献骨髓、科学无害的角度进行宣传。将白血病的报道重点转向捐献的科学知识和实例报道,因为很多有爱心的人希望能更多的了解一些捐献过程的具体细节,以利于志愿挽救患者生命的热心人作出自己的选择。
3、宣传手段的多样化。
媒体宣传和组织活动结合并互动。媒体和骨髓庫合作共同策划一些活动,在知识群体,尤其是大学生当中进行大规模的宣传,搞一些讲座之类的活动。宣传捐献骨髓的先行者已故隋继国少校在河北的院校中曾经作过努力并收到了很好的社会效果。利用网络宣传,骨髓捐献宣传网站应尽可能地和更多的网站形成连接。
4 、深入学校,工厂等组织一些捐髓注册活动。
联系当地红十字会和骨髓分庫,定时定点提供注册服务,贴近潜在的捐献者,方便的注册方式可能会吸引更多的人参与。组织志愿者在流动采血站或者固定采血屋,向前来献血的人员积极主动地宣传相关知识。
5、对捐献骨髓者提供健康医疗保险,以解除捐献者对捐献的风险和健康的担心。在笔者进行的问卷调查中大多数人(80.9%)认为政府应当*对捐献造血干细胞志愿者的相应的鼓励政策,比如象对义务献血者及其直系亲属需要输血时给予的优惠政策,以调动更多志愿者的加入。

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  发帖心情 Post By:2006-02-11 23:15:49 [只看该作者]

以下是引用孙金盛在2006-2-11 23:08:48的发言:
行动起来 治疗费一免就齐了

说的好!可是可能性不大吧。


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  发帖心情 Post By:2006-02-11 23:16:55 [只看该作者]

还是希望介绍些关于怎样预防的知识,感觉有用。


版主评定:好评,获得3个金币奖励好评,获得3个金币奖励
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  发帖心情 Post By:2006-02-11 23:20:23 [只看该作者]

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  发帖心情 Post By:2006-02-18 21:55:46 [只看该作者]

怎样加入中国造血干细胞捐献者资料库,成为一名捐献造血干细胞志愿者?
  如果你适龄、身体健康、志愿捐献造血干细胞,可与当地红十字会的热线电话联系报名、填写志愿捐献书及有关表格,并抽取5毫升血液。组织配型实验室将会对你的血液进行HLA分型等检验,并把你的所有相关资料录入中国造血干细胞捐献者资料库的计算机数据库中,以供渴望移植治疗的患者寻找配对,这样你就成了一名光荣的捐献造血干细胞志愿者。
[此贴子已经被作者于2006-2-18 21:56:33编辑过]

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  发帖心情 Post By:2006-02-18 21:57:48 [只看该作者]

志愿者报名登记后,是否马上就要捐献造血干细胞?
  志愿中报名登记后,首先要安排你抽取5毫升血做HLA分型检验,数据储存到中国造血干细胞捐献者资料库中备查。当某一位患者需要进行造血干细胞移植时,由移植中心将患者的HLA分型数据传送到资料库,如果检索结果得只你的HLA正好与患者吻合时,省级管理中心将通知你做捐献的准备。这个过程可能很短,也可能要等若干年。而大部分志愿者可能没有捐献的机会。

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  发帖心情 Post By:2006-02-18 21:58:28 [只看该作者]

我是否可以随时改变捐献造血干细胞的决定?
  造血干细胞登记及捐献都是建立在自愿的基础上,登记后资料库会对你的自愿性进行再确认。因检测你的HLA资料库要花费一定的资金。为了节约经费,如果提出终止捐献,请作慎重考虑。但移植前,尤其签署捐献同意书后就不能撤消捐献决定,因为在这个时候,患者为准备移植必须进行大剂量的放疗和化疗,这时患者已经丧失造血能力,此期间若你终止捐献,再临时寻找配型相合者已来不及,患者将有生命危险。

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